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【資料圖】

為患者義診

中安在線、中安新聞客戶端訊 2月的最后一天是“國際罕見病日”。2月27日上午，“點亮你的生命色彩”國際罕見病日聯合義診活動在安醫大二附院門診大廳舉行?；顒佑砂不蔗t科大學第二附屬醫院及安徽省醫學會罕見病學分會聯合主辦。安醫大二附院執行院長、罕見病專家田仰華，省醫保局辦公室三級調研員劉啟純、省醫保局待遇保障處副處長安昕參加義診。

活動現場，來自神經內科、兒科、康復醫學科、血液內科、遺傳與產前診斷中心、腎臟內科、心理與睡眠醫學科等不同學科的專家為廣大罕見病患者提供了免費問診和咨詢服務。醫院藥學部、醫保辦在現場為罕見病患者提供了用藥、報銷等指導。各學科專家對前來問診的罕見病患者及家庭進行了細致、耐心的問診及宣教，遺傳與產前診斷中心對遺傳病家族史家庭生育問題提供了咨詢，心理與睡眠醫學科為罕見病患者及家庭提供了免費心理測評等服務。

截至2022年國家醫保藥品目錄調整，已有45種罕見病用藥被納入國家醫保藥品目錄，覆蓋26種罕見病。去年，安徽省醫保局將進行性肌營養不良癥等7種疾病納入該省基本醫保門診慢特病保障范圍。活動現場，來自省醫保局相關部門的志愿者參與了對罕見病患者的政策解答。

2022年，田仰華教授發起成立的安徽省醫學會罕見病學分會涵蓋了省內各地市40余家醫院，該學會的成立標志著安徽省實現了罕見病規范化診療與管理從０到１的突破，也將為醫療工作者搭建深度學術交流的平臺，對于達成罕見病診療共識，規范診療模式，提升診療水平具有重要意義。

未來，安醫大二附院將繼續依托多學科優勢，積極探索罕見病診療服務模式，規范省內罕見病臨床診療，配合藥物試驗等舉措進一步推動罕見病藥物臨床試驗研究，為更多罕見病患者創造參與藥物試驗的機會，切實解決罕見病家庭的經濟負擔。（劉理楊 記者劉玉才 ）

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